Bei Ihnen haben pränatale Untersuchungen einen Hinweis auf eine Trisomie 21 ergeben? Dann haben Sie nach dem Schwangerschaftskonfliktgesetz (SchKG) Anspruch auf eine medizinische Beratung und eine psychosoziale Beratung durch eine Schwangerschaftsberatungsstelle.
Das SchKG sieht außerdem vor, dass Ihre Ärztin / Ihr Arzt im Einvernehmen mit Ihnen Kontakt zu Selbsthilfegruppen oder Behindertenverbänden herstellt.
Unsere Erfahrung zeigt jedoch: Nicht alle Arztpraxen halten entsprechende Kontaktdaten vor. Und es gibt viele Fragen rund um dieses Angebot: Was erwartet mich? Was kostet es? …
Hier finden Sie Antworten auf Fragen, die uns häufig von Schwangeren und ihren Partner:innen gestellt werden.
Peer-Beratung (englisch: peer counseling) bezeichnet die Beratung durch Menschen mit denselben Merkmalen bzw. in derselben Lebenssituation wie die/der Beratene.
Die Peer-Beratung nach einem auffälligen NIPT ist die Beratung von Eltern in einer sehr besonderen Situation: Schwangere oder Paare suchen nach einem auffälligen NIPT oder einer positiven invasiven Diagnostik das Gespräch mit Müttern oder Eltern eines Kindes mit Trisomie 21.
„Alle Eltern von Kindern mit Down-Syndrom können sich noch gut an die erste Zeit nach der Diagnose erinnern. Egal ob man die Diagnose während der Schwangerschaft oder nach der Geburt erhält – sie kommt immer unerwartet! Es braucht Zeit, die Diagnose zu verdauen und die Gefühle zu sortieren.“ (Vera)
Wir wissen: Jede:r geht mit der Diagnose anders um. Manche fallen in ein tiefes Loch oder entscheiden sich für einen Schwangerschaftsabbruch. Andere richten nach dem ersten Schock ihr Krönchen und organisieren ihren Alltag, der anders werden wird als erwartet.
Hier finden Sie weitere Antworten auf häufig gestellte Fragen.
Nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf, wenn Sie weitere Fragen oder Anregungen haben, welche Aspekte wir zusätzlich berücksichtigen sollten.
Wie finde ich ein für mich passendes Gesprächsangebot?
Viele Selbsthilfegruppen und Down-Syndrom-Vereine bieten Peer-Beratung an.
Bislang finden die meisten an einer Peer-Beratung interessierten Personen entsprechende Kontaktadressen über die gängigen Suchmaschinen oder auf Social Media.
Immer mehr Peer-Berater:innen lassen sich auf unserer Website registrieren. Schauen Sie nach, ob Sie dort eine:n für Ihre persönliche Situation passende:n Berater:in finden.
Wie läuft eine Peer-Beratung ab?
Im ersten Schritt klären Sie mit der Beraterin / dem Berater per Mail, Telefon oder WhatsApp, ob das von Ihnen gewünschte Beratungs-Setting möglich ist:
Ein Telefonat, ein Videoanruf, ein persönliches Gespräch? Bei Ihnen zu Hause, bei der Beraterin / dem Berater, an einem neutralen Ort oder bei einem Spaziergang? Möchten Sie allein oder als Paar beraten werden? Wie wichtig ist Ihnen eine eigene NIPT-Erfahrung der Beraterin / des Beraters? Soll die Beratung durch eine Frau, einen Mann oder ein Paar erfolgen? Soll die Beratung in einer anderen Sprache als Deutsch erfolgen? Und: Wann haben Sie Zeit für ein ausführliches Gespräch?
Was ist Ziel der Peer-Beratung?
Die Peer-Beratung stellt neben der Beratung durch eine:n Frauenärzt:in oder Pränataldignostiker:in und durch eine Schwangerschaftsberatungsstelle einen dritten Beratungsbaustein dar, den Sie in Anspruch nehmen können.
Bei vielen Frauen verwandelt sich im Moment der Diagnose das Wunschkind in eine „Ansammlung potenzieller gesundheitlicher Einschränkungen“. Eigene negative Vorstellungen von einem Leben mit einer sogenannten geistigen Behinderung kommen hinzu. Für viele fühlt sich das eben noch herbeigewünschte Kind plötzlich wie ein Fremdkörper an.
In einer Peer-Beratung erfahren Sie: Wie ist eigentlich der Alltag mit einem Kind mit Down-Syndrom? Was sind die Herausforderungen? Welche Ressourcen benötige ich? Welche Unterstützung erhalte ich?
Was kostet eine Peer-Beratung?
Die im Netzwerk Peer-Beratung registrierten Peer-Berater:innen beraten kostenfrei.
Welche Qualifikation haben Peer-Berater:innen?
Alle Peer-Berater:innen bringen ihre persönliche Erfahrung als Qualifikation in das Gesprächsangebot ein. Und den Wusch, diese Erfahrung mit Schwangeren zu teilen.
Viele Berater:innen beraten Schwangere / Paare regelmäßig oder sind auch in anderen Lebenssituationen gute Zuhörer:innen.
Manche Berater:innen bringen zusätzlich eine berufliche Qualifikation mit.
Wen können wir nicht beraten?
Wir sind Spezialist:innen für die Peer-Beratung im Zusammenhang mit der Diagnose Down-Syndrom / Trisomie 21.
Schwangeren mit anderen vorgeburtlich feststellbaren Chromosomenvarianten und Erkrankungen können wir die Peer-Beratungsangebote der folgenden Vereine empfehlen:
Leona e.V. – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen
BFVEK e.V. – Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder
„Gut fanden wir, dass du direkt geschrieben hast: Ergebnisoffene Beratung. Allerdings hatte mein Mann sicher Angst, dass ihr ihm alles schön malt, damit wir nicht abtreiben. Das habt ihr nicht gemacht, sondern ehrlich gesprochen. Und uns genau damit Ängste genommen.“ (Silke)
„Die Beratenden berichteten ehrlich von dem einen oder anderen Hindernis, aber auch von der Normalität des Familienlebens. Auf Fragen bekamen wir ehrliche Antworten und sahen, dass es zwar eine Herausforderung wird, aber eine, die wir annehmen können.“ (Silke)
Im Podcast Pränataler Test auf das Down-Syndrom: Erfahrungen aus der Peer-to-peer Beratung für Schwangere berichten die Mütter Vera und Anne über ihre Erfahrungen mit Peer-Beratung im Falle eines auffälligen Testergebnisses.
Es gibt mittlerweile ein sehr großes Angebot an Informationen nicht nur zum Thema „Down-Syndrom“, sondern auch zum Thema „Schwangerschaft und Down-Syndrom“.
Die folgenden Materialien empfehlen wir Ratsuchenden am häufigsten:
Schwangerschaft und Down-Syndrom
Erfahrungen und Perspektiven
Broschüre des DS-InfoCenters, 8 € zzgl. Versand
„Diese Broschüre wurde für schwangere Eltern zusammengestellt, die eine vorgeburtliche (Verdachts-)Diagnose Trisomie 21 für ihr Kind erhalten haben. Sie möchte die werdenden Eltern in der emotional herausfordernden Situation unterstützen und auf deren Fragen eingehen.
Behandelt werden die Themen Lebensentscheidung, Vorbereitung auf die Geburt, Fakten zum Down-Syndrom sowie Unterstützungsmöglichkeiten für Familien. Die Broschüre enthält außerdem zahlreiche Stimmen anderer Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben und im Vorfeld davon wussten.“ (DS-InfoCenter)
Erstinfo-Mappe des DS-InfoCenters
Zusammengestellt für Eltern von Neugeborenen mit Down-Syndrom sowie für die Aufklärungsarbeit in den Kliniken, 30 € zzgl. Versand
„Die Erstinfo-Mappe bietet eine Fülle aktueller Informationen zum Thema Down-Syndrom und wurde speziell für Eltern von Neugeborenen mit Down-Syndrom sowie für die Aufklärungsarbeit in den Kliniken zusammengestellt. In den in der Mappe enthaltenen Broschüren finden Familien sowie Fachkräfte viele wertvolle Tipps und Ratschläge, die auf die besonderen Bedürfnisse und Fördermöglichkeiten eines Kindes mit Down-Syndrom eingehen.
Erarbeitet wurden die Informationen hauptsächlich von Eltern, die selbst ein Kind mit Down-Syndrom haben. Die persönliche Erfahrung und die Liebe zu ihrem Kind sind deutlich spürbar und werden neuen Eltern Mut machen.
Neben den Broschüren enthält die Mappe Flyer mit Informationen zum Down-Syndrom, über das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter sowie zu Förder- und Lernprogrammen.“ (DS-InfoCenter)
Von Mutter zu Mutter
Hätten wir nur gewusst es wird gut
Heft von lavanja, 0 € (Postbestellung), 2 € (Download mit Schutzgebühr)
„Das Heft ‚Von Mutter zu Mutter‘ richtet sich an Eltern mit einer frischen Diagnose: Trisomie 21. Egal ob während der Schwangerschaft oder nach der Geburt. Im besten Fall bekommen sie das Heft von denen, die die Diagnose überbringen. Genau deshalb ist die Bestellung auch explizit für alle Stellen rund um die Beratung und medizinische sowie therapeutische Betreuung gedacht. Ebenso wie für betroffene Eltern selbst oder deren Angehörige.“ (lavanja)
Sie gehören keiner der von uns angesprochenen Personengruppen an? Wir hoffen, viele Ihrer Fragen wurden trotzdem beantwortet.
Wenn Sie weitere Fragen oder Anregungen haben, welche Aspekte wir zusätzlich berücksichtigen sollten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail.